A vida dessa pequena garotinha nunca foi fácil e muitos até duvidavam de que iria sobreviver.
Visarviya Borun-Goncharova, de 8 anos, nasceu com uma condição rara conhecida como síndrome toracoabdominal, que é tão rara que só ocorre em um recém-nascido entre 8 milhões. Basicamente, pessoas que nasceram com essa condição têm o coração fora do peito.
View this post on InstagramADVERTISEMENT On the Left pic Virsaviya is about 18 months old and on the right one she is almost 9 years old.
Only God knows how many difficult situations we went through,how hard it is when your child have a lot of conditions,when you can’t sleep just because you have to help your baby to live and breath and to not have pain.ADVERTISEMENT I know there is much more to go through together but I’m not afraid because Jesus gives me strength and reassurance that He is by our side.
I see some people commenting something like :what type of mother you are why you didn’t do a surgery for your child or : I feel sorry for the girl because of the mother she have or :why there still no surgery yet??? Or :you so stupid to post something like this.ADVERTISEMENT Do you even understand what I’m going through before say something like that ? Did you come here to stay with her at least 1 night while she is choking ? Did you travel with her alone since you were 19 years old to other cities and countries to find a help for her ? Did you go through surgery and many hospitals , procedures , anesthesia and medicines? Did I you find strength to escape from domestic violence with your baby ?Did you raise your child without the father ? Did you change your life , left the whole your family , changed country and primary language in order for your child could have better weather to live in ? Did you deal with penology of Cantrell , multiple heart defects , pulmonary hypertension, pyelonephritis , pyelocystitis with reflex , asthma , myopia , astigmatism , intestines and skin problems at the same time ? I deal with it daily .
ADVERTISEMENT And there is no one in this world can do a surgery for her because of a lot of different conditions she have at the same time so if doctors give me 30% that my daughter will survive after the surgery, guess what ? I prefer my daughter to live without surgery just because I want her alive the way God created her Instead of to try to risk and to regret about it for the rest of my life and feel guilty that i killed my own child! CONTINUE BELLOW in comments ⬇️⬇️⬇️#VirsaviyaWarrior
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Sua família está sempre preocupada em dar a ela uma vida normal e assim tem sido ao longo de sua vida até agora, porque, apesar de seus esforços, uma situação cotidiana mudou tudo.
Sua vida mudou quando um de seus colegas de sua escola lhe atingiu com um golpe, que fez com que Visarviya fosse parar no hospital, porque seu coração exposto não conseguiu suportar a batida.
View this post on InstagramADVERTISEMENT Thank you doctors for helping my Virsaviya to feel better .
Thank you to the one who not only stopped by to put smile on her face but spent all this days and nights in the hospital with us ❤️ @erv_i_am ?Yes she have to have a bunch of steroids and breathing medicine at home but I believe Jesus will heal her completely so she won’t need to use it no more ! Doctors think she got asthma on top of her heart and pulmonary artery conditions.ADVERTISEMENT I’m highly upset about it because I had her chocking like that for all her life every time she get cold but there was never diagnosis like asthma, but what can I do ? Only pray ??✝️ happy new year to everyone and lots of blessings to your families ??✊?????#staystrong #VirsaviyaWarrior #ijustLoveHer #mylove #jesuslovesyou #jesusheals #jesussaves #teamjesus #virsaviyaArtHeart @fit_thick_riri #fitthickriri #teambathsheba #prayforbathsheba #godisgreat #godisgreat #godissogood #jesusismysavior #jesus
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A mãe da menina está muito preocupada e divulgou recentemente uma foto de sua filha internada, conectada a um monitor. Ela deu algumas declarações sobre a saúde dela e diz que não está nada boa. Após o golpe, sua filha teve que ir com frequência para o hospital.
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“Hoje atingiram o coração da Virsaviya por acidente na escola, só porque uma criança não estava sendo gentil e cuidadosa com ela o tempo todo. Ela está vomitando desde então, queixou-se de sentir dor no coração, estômago e cabeça, e também alegou sentir muito frio. Temos estado na sala de emergência por muito tempo, cansados e com fome. Seu coração não está estável, precisa de mais oxigênio”.
View this post on InstagramADVERTISEMENT May Jesus give y'all 100 times more then you guys have done for us ??✝️ we are so happy to have this much love that we receive from you every day .
Thank you for spreading words about our story , thank you for trying to defend us from those people who saying something bad about me and my daughter✊?thank you to those who follow us for years and to those who just joined our journey and remain faithful ? also to those new people who keep on asking me questions I wanted to explain one more time about my daughter's condition 1.ADVERTISEMENT The Condition's name is pentalogy of Cantrell .
It's when heart is outside because the part of a rid cage and part of an abdominal muscles is missing. It's also means that heart and arteries don't work properly . Virsaviya's case has pulmonary hypertension and birth heart defects.ADVERTISEMENT Her intestines also outside and she don't have a diaphragm.
2. She don't have a belly button because her umbilical cord was attached to her heart when she was born and now all you can see it's a scar in the middle of her heart . So yes she is unique in this case too 3.ADVERTISEMENT She is 8 and a half years old 4.
Her name is Virsaviya this is a biblical name . In Russian bible its sound Virsaviya in English Bathsheba, in Hebrew Beersheba or Beersheva בְּאֵר שֶׁבַע . It was a beautiful queen mother of wisest King Solomon and wife of a greatest king David #VirsaviyaWarrior #VirsaviyaArtHeart ? #ijustloveher #ijustloveyou #godbless #staystrong #stillalive #stillstrong #stillbeautiful #jesussaves #jesuslives #jesuslifestyle #jesuslovesyou #godisgood #godisgreat #godschild #inspiration #prayerworks #ibelieveADVERTISEMENT
Desde que o acidente aconteceu, o estado de Visarviya deteriorou-se a tal ponto que eles tiveram que se mudar da Rússia para os Estados Unidos. Seu objetivo era que sua filha fizesse uma cirurgia, mas os médicos se recusaram a intervir, já que sua pressão arterial estava elevada. Apesar das adversidades, a mãe está confiante de que, eventualmente, a saúde da filha melhore com os remédios, para que sua pressão arterial possa ser controlada e ela possa receber cirurgia.
©dariborun/instagram
A família também tem uma página para arrecadar fundos, para conseguir lidar com todas as despesas hospitalares.
Além de ter uma condição muito delicada, já que seu coração está exposto no peito e é apenas protegido por uma fina camada de pele, Visarviya também foi gradualmente perdendo parte de seu peito, músculos abdominais e alguns ossos.
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No entanto, as crianças não perdem sua vitalidade e alegria. Visarviya é uma menina muito carismática que fascina a todos ao seu redor, ama passar um tempo com seus amigos, gosta de pôneis e de dançar, é fã da cantora Beyoncé e adora desenhar. Em uma de suas entrevistas, ela disse:
“Sempre visto roupas leves, para não machucar o meu coração. Caminho muito por ai, salto e corro. Eu não deveria correr, mas eu amo fazer isso”.
Desejamos que ela possa se recuperar logo!
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