Ivanka Danisova, de 30 anos de idade, nasceu em Bratislava, na Eslováquia, filha mais nova de tríplicas.

Os médicos disseram que morreria jovem por causa de um defeito de nascimento congênito chamado síndrome de Goldenhar, mas ela provou que estavam errados.

A síndrome de Goldenhar, também conhecida como síndrome óculo-aurículo-vertebral (OAV) é um defeito congênito raro que se faz presente no nascimento, geralmente afeta os ouvidos, os olhos e a coluna vertebral. Seus sintomas incluem a assimetria facial, uma orelha parcialmente formada ou ausente, anormalidades espinhais e crescimentos não cancerosos no olho.

Esta condição também afeta alguns órgãos internos, o que leva a graves doenças cardíacas, renais, pulmonares e oncológicas.

Infelizmente, a causa exata da síndrome de Goldenhar ainda não foi descoberta, mas está relacionada a problemas que ocorrem enquanto o feto ainda está se desenvolvendo.

 

Quando Ivanka recebeu a triste notícia sobre sua condição, ficou chocada e confusa. Um sentimento impressionante de tristeza a envolveu quando ela se perguntou por que isso estava acontecendo consigo.

“Quando fui diagnosticada, não tive esperança. Eu nem deveria ter esperança de sobreviver “, disse Ivanka a Caters News. “Quando descobri sobre a minha condição, fiquei inicialmente atordoada, e essas palavras cruéis e duras ficaram muito tempo na minha cabeça, mesmo depois de ter saído do consultório do médico. Não entendia por que eu.”

Durante o seu crescimento, Ivanka enfrentou muitas dificuldades por causa de seu defeito de nascença. A condição rara causou um menor desenvolvimento do lado direito de seu rosto. Ela não podia ouvir pela orelha direita e seu sistema imunológico estava enfraquecido. Além disso, Ivanka foi constantemente discriminada na escola e em outros lugares públicos. As pessoas a consideravam diferente e sempre a encaravam como uma estranha.

“Minha infância não foi como um passeio agradável no parque: houve momentos em que eu fui lida e apresentada de maneira cruel ao mundo, sempre sob o rótulo da estranheza, da diferença”, disse ela.

Mas, devido à bondade de suas irmãs, Ivanka pôde perseverar sobre a situação difícil.

Ela explicou: “Durante mais de 27 anos, tive que ter muito cuidado. Eu nunca pude ouvir de um lado do corpo e por isso não podia fazer esportes ativamente. O canal do ouvido subdesenvolvido fazia com que eu sofresse drasticamente cada vez que eu tinha uma gripe”.

Ivanka ainda acrescentou: “Eu tive que suportar complicações graves durante a minha vida inteira, bem como uma imunidade constantemente fraca. Eu sei que tive a maior sorte na minha vida ao nascer entre tríplicas “, disse ela. Sou grata a minhas irmãs por terem ajudado a trazer essa Ivanka brava e destemida que não tem medo de ninguém e nada”.

Ivanka desafiou todas as probabilidades, desde os valentões que sempre lembravam-na de que era diferente e os médicos que assumiram que ela não sobreviveria por muito tempo. Ela tornou-se a primeira europeia a passar por um tratamento intenso nos EUA para alterar a sua condição.

O professor Russell Reid, um especialista de renome mundial e que trabalha em Chicago, realizou dois procedimentos, que duraram 20 horas, e outros que duraram 11h, para reconstruir o rosto da pequena advogada júnior.

Ivanka voltará a Chicago em setembro para ter uma última operação, e assim poder levar uma vida normal. Para isso, no entanto, ela precisa de fundos.

Antes do tratamento, a Sra. Danisová, que estudou no Reino Unido, transformou seu olhar único em munição para disseminar a consciência de outros pacientes através das mídias sociais.

Ivanka revelou que ela sempre ignorou os comentários de agressores e não deixou que seus problemas de saúde impedissem a realização de seus sonhos na vida.

 

“Apesar de muitos obstáculos, eu sempre me vi como uma criança com visão e objetivo em sua vida e ninguém e nada podiam ficar no meu caminho. Enquanto cresci, aprendi a fortalecer minha confiança, porque quando eu era pequena, não era a pessoa tão corajosa como a que sou agora. Eu era uma menina pequena e tímida que lutou muito para ter sucesso na escola e mostrar a todos que um dia eu cresceria dignamente”, disse ela.

Através da determinação e do trabalho árduo, Ivanka conseguiu lançar uma campanha chamada ‘Rainbow for Ivanka’ para outros pacientes com síndrome de Goldenhar.

Atualmente, Ivanka é bastante conhecida por ter várias selfies cobrindo uma parte de seu rosto – escondendo seu defeito, por assim dizer… mas não é porque ela tem vergonha de ser quem é.point 317 |

 Ivanka tira essas fotos para a sua campanha, que difunde a consciência da síndrome de Goldenhar.point 83 | Ela espera que outras pessoas também tirem selfies cobrindo a metade do rosto e que, como ela, logo se sintam livres para falar da doença e também para mostrarem-se como bem desejarem.point 237 | 1

“Rainbow for Ivanka’ incentiva as pessoas a tirar selfies com a metade do rosto coberto, em uma atitude de solidariedade”, disse Ivanka. “Eu me recuso a aceitar que esta condição ainda é um” tabu “na Eslováquia, e que essas crianças são vistas como inaceitáveis para essa sociedade”.

Ivanka é muito grata às suas duas irmãs gêmeas pelo fato de poder contar com o ombro delas para chorar sempre que precisa, em um sistema de apoio constante e essencial.

“Eu sei que tive a maior sorte na minha vida ao nascer entre tríplicas. Minhas irmãs sempre foram muito rigorosas comigo e não me permitiram sentir pena ou desistir, não importava o quão impossível as coisas pareciam para mim”.

Ivanka conclui dizendo:

“No futuro, o meu maior sonho é olhar para o mundo como uma criança arco-íris saudável e seguir com o meu trabalho de advogada júnior; também quero estudar direito em Harvard e finalmente ter uma vida normal sem cirurgia”.

 

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